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24.02.17

Dany83 a commenté la discussion

"Bêtisier."

Julie Spi auteur de « A Moelle A vie » | Rose magazine

Julie Spi auteur de « A Moelle A vie »

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Tout en continuant à se battre contre une leucémie, Julie Spi a publié un livre numérique gratuit, mais surtout extrêmement drôle et émouvant: « A Moelle A Vie, Carnet de voyage en Globulie ». Prêtes pour le décollage ?

« A Moelle A vie », c’est votre carnet de voyages depuis que l’on vous a diagnostiqué une leucémie en 2011 ?

Julie : Tout à fait ! À travers des anecdotes vécues, c’est un road-trip de six ans émaillé de doutes, de peurs, de joies et de rebondissements. C’est plus fort que moi, je ne peux pas m’empêcher de voir la vie en clown. J’aime voyager. Les voyages nous changent et nous rendent plus humains ; ils nous font comprendre que nous faisons partie d’un tout, que nous sommes tous reliés les uns aux autres. Ce voyage en globulie, lorsque l’on m’a diagnostiqué une Leucémie Aiguë Lymphoblastique en 2011, ne m’a pas changée, il m’a permis de devenir moi-même.

« A Moelle A vie » de Julie Spi

 

Qu’est ce qui vous a donné envie de l’écrire l’année dernière ? 

Un de ces mystères de la vie ! Un matin de 2016, les cheveux en pétard, la tartine miel / beurre salé molle et pendante, et les yeux peinant à s’ouvrir, j’ai eu envie d’écrire. J’ai alors pensé me lancer dans une aventure érotico-botanique sous le titre « 20 nuances de graines » ; puis je me suis dit : pourquoi pas un livre de science-fiction : « Aujourd’hui, je suis rentrée dans une taille 34 » ? Ou non, tiens, un polar haletant : « Massacres et Chouquettes à la boulangerie Dupain » ? Mais je ne le sentais pas. Alors je me suis dit que ce serait certainement plus utile que je partage mon périple à travers la Globulie, une contrée sauvage et hostile. J’ai eu d’une part envie de partager mon histoire sur un ton qui me ressemble : plutôt (très) rieur que mélancolique ! Mais ce n’était pas le seul objectif. Je souhaitais également par ce biais exprimer des messages que je ne suis pas la première à porter, mais qui ne sont, à mon sens, pas encore assez entendus : l'importance des relations patients-soignants-aidants, l'essentiel apport des disciplines complémentaires ou l'importance de mettre des mots sur les maux : au travail, avec l'entourage, avec ceux qui nous soignent.

Ce livre, en téléchargement gratuit afin qu’il soit accessible à tous, est constitué de deux parties : la première retrace mon aventure en Globulie, la seconde donne quelques adresses et astuces pour mieux vivre le quotidien. C’est d’ailleurs dans cet esprit que j’ai créé une page Facebook (@juliespi.ecrit) sur laquelle je partage régulièrement des podcasts, des références de livre, ou conférences, dans le sens d’une médecine intégrative (holistique), qui prend en compte le patient dans sa globalité, ainsi que le sur la pleine conscience (mindfullness).

 

Racontez-nous comment la maladie s’est manifestée ?

Elle a fait irruption dans ma vie en 2011. C’était l’année des changements : je songeais à me dépacser de mon conjoint, j’avais repris des études pour ajouter une sixième année à mon cursus et changé d’entreprise. Surtout, j’étais très fatiguée. Un premier lumbago durant mes vacances, puis un second. Antalgiques, radio… Puis des douleurs au foie me conduisent de nouveau chez le médecin. Echographie… Puis prise de sang, prélèvement de moelle osseuse à l’hôpital… Tout s’est enchaîné très vite. Mes parents, venus de leur chère Bretagne, ont « senti » qu’il se passait quelque chose.

L’après-midi même, lorsque l’hématologue m’a appelée,  j’ai deviné que c’était une leucémie. La première phrase qui soit sortie de moi c’est « je ne veux pas mourir ».

Mon corps, que j’avais longtemps délaissé, maltraité, ignoré voire détesté et que j’ai voulu oublié sous des enveloppes de graisse et une bonhommie trompeuse, m’envoyait un message très fort : il me disait, j’en ai beaucoup trop supporté, je n’en peux plus, c’est à toi de m’aider sinon ce sera la fin. Très vite je suis prise en charge. Je commence à faire ma valise pour un vol indéterminé à bord de la compagnie Globulie Airlines : le voyage est inéluctable.

 

Quels traitements avez-vous eus ?

Pour commencer, une chimiothérapie et une irradiation, puis une autogreffe de moelle osseuse en 2012 (faute de donneur). J’ai dû faire face à une rechute moléculaire en 2013. Heureusement, j’ai eu la chance inouïe qu’un donneur « soit tombé du ciel allemand » en 2014, année où j’ai donc réalisé une allogreffe (après un nouveau conditionnement avec chimio).

Je suis aujourd’hui toujours suivie car suite à cette greffe, j’ai fait une réaction du greffon (GVH), qui s’est principalement portée sur mes yeux (d’où l’introspection, et le livre probablement). Je navigue donc encore à vue, mais en bonne bretonne, je garde le cap ! ;)

 

La preuve avec le nouveau blog que vous venez de créer, « Miss Boute-en-train » ?

Exactement. J’y raconte toutes les semaines, dans des articles courts qui se lisent en 2 à 3 minutes, mes anecdotes de train, et je peux vous dire que ça m’inspire !

Ma seule prétention est d’essayer de faire rire (ou sourire), ceux qui voyagent régulièrement, que ce soit en train ou en Globulie !

 

Plus d’infos  : 

Pour télécharger le livre : www.amoelleavie.wordpress.com 

Miss Boute-en-train : www.missbouteentrain.wordpress.com 

Sur Facebook : http://www.facebook.com/juliespi.ecrit/ 

Mis à jour le 5 nov. 2017

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