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24.02.17

Dany83 a commenté la discussion

"Bêtisier."

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Ester Lynne

Ester Lynne est fière de s'être battue pour son décolleté

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Ester a été la première patiente au monde à utiliser le Brava lors de sa reconstruction par DIEP. Fondatrice de l’Association pour la reconstruction du sein par DIEP, elle vous dit tout de son incroyable parcours.

Comment avez-vous découvert la technique du D.I.E.P. et choisi ce type de reconstruction ?

Lorsque le chirurgien qui avait fait ma tumorectomie m’a annoncé qu’il faudrait procéder à l’ablation totale du sein, j’ai eu un choc ! Mais il m’a de suite rassurée en me parlant de reconstruction.

Cependant, je ne connaissais que les prothèses, et je n’en voulais pas (j’étais bien inspirée, vu le scandale PIP ultérieur !). Il m’a dit alors que cela pourrait se faire à partir de mon propre corps. Et là, j’ai commencé à « digérer » cette obligation d’ablation : je savais qu’il pourrait y avoir un « après » acceptable.

J’ai donc effectué des recherches sur internet, et j’ai découvert le fameux DIEP sur des sites américains. Toutes les opérées disaient être satisfaites de leur reconstruction naturelle ! Je me suis alors dit que j’avais trouvé ce que je voulais, je voulais un DIEP.

 

Pourtant, vous avez eu du mal à trouver cette technique en France ?

Oui, quel retard nous avions en France ! Dans mon esprit, comme cela existait ailleurs, cela devait forcément exister en France, pays au summum de la recherche et des techniques chirurgicales : 1er cœur greffé, 1ères mains greffées – il n’y avait pas encore eu de visages greffés à cette époque !-. Pour moi, il s’agissait quasiment d’une simple formalité, d’avoir un chirurgien qui me ferait un DIEP ! Malheureusement, cela ne se faisait pas au sein du formidable établissement où j’étais suivie. « Je n’étais pas là pour choisir ma reconstruction, j’étais là pour sauver ma peau », me faisait-on comprendre. Mais après avoir vu les avantages du DIEP, bien pesé le pour et le contre, c’était cela ou rien.

 

Comment avez-vous obtenu gain de cause ? 

Le chirurgien consulté a fini par m’adresser à l’un de ses collègues « qui le faisait peut-être… », sans me garantir quoi que ce soit. Finalement, j’ai pu avoir ma reconstruction par DIEP, en mars 2006. A ce jour, j’en suis toujours aussi ravie. Et depuis, je n’ai pas une seconde regretté mon choix ! Je regrette seulement la bataille que j’ai dû mener pour l’obtenir.

   

D’où la création de votre association ?

Oui, le 5 décembre 2007, pour que d’autres femmes n’aient pas à batailler pour accéder à la reconstruction de leur choix !

 

Comment se déroule l'opération du sein par DIEP ?

C’est une longue intervention (4 à 7/8 heures, selon le chirurgien et la patiente (par rapport à ses artères/veines notamment), mais il n’est pas nécessaire de faire des reprises itératives chaque 10aine d’année, comme pour les prothèses (et on n’a pas vraiment envie d’y retourner !). Concrètement, une artère et une veine ainsi qu’un lambeau cutanéo-graisseux sont prélevés sur le ventre (maintenant on peut aussi prélever sur  les fesses, ou la cuisse), et ensuite raccordés à la place vacante du sein ôté. Le nouveau sein vit normalement : il est vivant ! Il grossit et maigrit selon les évolutions du corps. Pour ma part, je l’ai immédiatement adopté !

 

Comment bien se préparer à cette opération ?

En se renseignant bien auprès de son chirurgien ou sur notre site www.diep-asso.fr !  Il faut savoir que la première étape est lourde, mais on est ensuite « débarrassée » à vie. Et grâce aux avancées de la médecine…la route est longue !

 

Toutes les femmes peuvent-elles y recourir ?

Quasiment, y compris les minces qui n’ont pas beaucoup de graisse sur le ventre. Pour les fumeuses, il faut arrêter avant l’intervention. Et s’il y a risque génétique, il faut voir si un double DIEP n’est pas nécessaire : il ne peut se faire qu’en une seule intervention.

 

Est-ce pris totalement pris en charge par la sécurité sociale ?

Oui, depuis la cotation obtenue par l'association mais il faut se renseigner sur le risque d'éventuels dépassements d’honoraires.

 

Quels conseils donneriez-vous aux patientes qui seraient tentées par le DIEP ?

Je leur conseillerais vivement de s’informer au préalable, de venir voir des femmes opérées si elles le peuvent – nous organisons dans plusieurs régions de France des réunions d’information. L’important, c’est être informée pour être en accord avec soi-même et ses propres choix avant d’aller vers une intervention de reconstruction, quelle qu’elle soit. Les chirurgiens ont pour devoir de recueillir le consentement éclairé de leurs patientes : or, ce n’est pas le cas s’ils ne citent pas toutes les techniques à la disposition des femmes ayant déjà vécu l’épreuve de l’ablation.

 

Les choses ont-elles évoluées en 10 ans ?

Le DIEP reste encore trop méconnu, encore trop peu pratiqué et donc proposé. Le but de l’association était de faire connaître cette technique : en 10 ans, nous avons certes permis la cotation par la CPAM, donc sa reconnaissance officielle et son développement, mais selon nous, encore trop peu de patientes la connaissent et il leur est difficile d’y avoir accès.

Même si on est passé de 50 DIEP/an à 500 environ, entre les mains de quelques centres très au point qui en font leur technique de référence, on avance trop lentement en France. Même si de plus en plus de chirurgiens la proposent – il faut qu’ils soient micro-chirurgiens – cette technique reste marginale.

 

Aujourd’hui, vous vous battez contre les chirurgiens qui ne pratiquent pas le DIEP et n’en parlent pas aux patientes ?

Oui, c’est un scandale ! Cela me choque d’entendre, via l’association, ces patientes qui nous disent « mais pourquoi mon chirurgien ne m’en a-t-il/elle pas parlé ? ». Elles parviennent à y avoir accès grâce aux informations qu’elles trouvent notamment via notre site.

 

Depuis votre opération, vous avez eu le bonheur d’avoir des jumelles : avez-vous pu allaiter ?

Et oui, malgré mon DIEP et la longue cicatrice que cela avait provoqué sur toute la largeur de mon ventre, j’ai eu mes jumelles ! La peau de mon ventre a en effet eu la capacité de laisser se développer mes deux trésors, qui sont nées à près de 2,5kg chacune – donc des poids tout-à-fait honorables pour une grossesse gémellaire-. Aucun souci au niveau de la cicatrice, ni du suivi échographique, et si besoin était, on aurait pu ouvrir au niveau de la cicatrice pour une césarienne.

Si j’avais écouté le premier chirurgien qui devait me reconstruire, tout ce bonheur aurait été impossible : j’aurais en effet eu un TRAM, une très vieille reconstruction pour laquelle on est obligé de prélever le muscle abdominal et ensuite d’intégrer une paroi synthétique pour éviter les éventrations - paroi qui aurait empêché toute expansion du ventre et donc toute grossesse. Concernant l’allaitement, je ne le souhaitais pas, mais cela aurait été faisable – même si un sein pour 2 bébés, cela aurait peut-être été juste !-

 

D'un point de vue esthétique, comment trouvez-vous votre sein aujourd’hui ? A-t-il évolué ? Est-il aussi sensible qu’avant ?

C’est mon sein, je l’ai accepté comme tel depuis le début (malgré ma mauvaise cicatrisation et quelques marques persistantes). Il a grossi, maigri, en fonction de mon poids. J’ai toujours un superbe décolleté ! En revanche, au niveau de la sensibilité, une reconstruction ne permet pas de retrouver la sensibilité d’un sein. Quelle qu’elle soit. 

Dernier point auquel on ne pense pas forcément lorsque l’on a eu un cancer du sein à la trentaine, c’est que le 2ème sein aura, à un moment donné, besoin d’un lifting ! Car le sein « dieppé » garde, lui, son beau maintien ad vitam aeternam.

 

Propos recueillis par Céline Dufranc

  

En savoir +

www.diep.asso.fr

Pour savoir où l’on pratique le DIEP en France : diep-asso.fr/content/o%C3%B9-fait-le-diep-en-france

A LIRE : Au sein… du cancer : guide pour gagner contre la maladie d'Ester Lynne. Editions Dangles

Découvrez le portrait du Pr Lantieri, spécialiste du DIEP : http://www.rosemagazine.fr/magazine/aidants/article/portrait-pr-laurent-lantieri

Tout sur le BRAVA : http://www.rosemagazine.fr/magazine/sante/article/10-questions-sur-le-brava-aft

Mis à jour le 8 déc. 2017

1 commentaire
  •  

    diepasso

    08.12.17 à 9h30.

    Merci Ester pour ce témoignage et pour la création de notre association R.S DIEP . Je souhaite rappeler qu'il ne faut pas se tromper de combat. Notre association R.S. DIEP ne se bat pas contre les chirurgiens mais au contraire se bat avec tous les chirurgiens qui le souhaitent pour que le droit à l'information des femmes sur toutes les techniques de reconstruction soit largement diffusé . D'ailleurs les évènements pour améliorer ce droit dans les établissements hospitaliers (conférences, réunions-débat) sont la plupart du temps à l'initiative des chirurgiens. Il faut que chaque femme puisse comprendre et se décider pour la reconstruction la plus adaptée à ses attentes, mais effectivement pour cela, elle doit savoir ce qui se fait pour pouvoir consulter éventuellement plusieurs chirurgiens . Les techniques de microchirurgie DIEP et PAP permettent effectivement à toutes celles qui ne souhaitent pas de prothèse et de grand dorsal ou qui ne peuvent pas avoir de reconstruction par greffe de cellules graisseuses, d'avoir une alternative, et nous souhaitons qu'elles puissent être accessibles plus largement. Mais il y a des freins, financiers mais pas seulement, il faut également une équipe formée mais aussi entraînée . Nous réclamons depuis de nombreuses années que l'information sur toutes les techniques soit communiquée en amont à toutes les femmes à qui on annonce une mastectomie, nous le demandons au Ministère en charge de la Santé : Réponse consternante de ce Ministère il y a quelques jours ; qu'elles consultent l'avis de la HAS en 2015 ! Ce combat ne peut pas être le combat d'une association seule, c'est aussi le combat de toutes les femmes concernées qui par leurs demandes feront que les pratiques évoluent. La Présidente de l'association R.S. DIEP

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