Rose a besoin de vous !

Rose Magazine est un magazine associatif indépendant. Il ne reçoit pas de subventions. Notre liberté éditoriale est donc totale. Ce sont vos dons, soutiens, legs qui nous permettent de vous garantir une information de qualité et gratuite.

Rose est une association d’intérêt général. Votre don est déductible des impôts. Rose vous propose de donner aujourd'hui et simuler votre déduction fiscale de demain.

Pourquoi donner à Rose Magazine?

En donnant à Rose, vous contribuez à :

  • Editer 200.000 exemplaires du magazine, deux fois par an. Rose Magazine
  • Distribuer gratuitement ce magazine indépendant* à grande échelle, dans les centres de lutte contre le cancer et les hôpitaux publics.
  • Nous aider dans notre projet de développement : créer un site internet où les malades et les aidants pourront échanger, chercher une information fiable et obtenir un soutien personnalisé.

* Nous n'appartenons à aucun groupe de presse

Rose logo

Bienvenue sur Rose, le magazine du cancer au féminin

Je n'ai pas de compte, je m'inscris

Forum
 
13.01.17

Sandy31130 a crée la discussion

"Cancer & Travail : Une double peine pour beaucoup"

En 2018 ... On continue ! ROSE UP | Rose magazine

En 2018, on continue à porter haut les droits des malades : ROSE UP !

  • 0
  • 0
Polluants, perturbateurs endocriniens, molécules chimiques, nous vivons dans un monde cancérigène. Les statistiques, effroyables, prévoient qu’un français sur deux aura un cancer au cours de sa vie.

Polluants, perturbateurs endocriniens, molécules chimiques, nous vivons dans un monde cancérigène. Les statistiques, effroyables, prévoient qu’un français sur deux aura un cancer au cours de sa vie *. Deux choix s’offrent à nous : adapter une « décroissance » radicale ou cesser d’exclure les malades et ex-malades du cancer. La route est encore longue…

Pas un jour sans que l’actualité ne détecte un nouvel agent cancérigène présent dans notre vie quotidienne : le E171 caché dans les bonbons, le benzo anthracène dans des couches pour bébés, sans parler du pain (trop) grillé grâce auquel vous avalez au petit déjeuner une tartine d’acrylamides. Tout cela saupoudré d’une dosette quotidienne de « particules fines » dans l’air, de poussières d’amiante dans le métro et agrémenté d’une rasade d’eau du robinet aux perturbateurs endocriniens. Santé ! On pourrait continuer longtemps la liste à la Prévert des cancérigènes suspectés ou avérés… 

Pendant ce temps, le nombre de cancers explose : selon l’INVS, en 2015, on comptait en France 385.000 nouveaux cas. Le double d’il y a 30 ans.

S’il est vrai qu’aucun de ces éléments seuls n’est responsable de l’épidémie, l’addition de ces substances nous conduit vers un monde intrinsèquement cancérigène. Le vieillissement de la population - souvent invoqué - n’explique en rien la croissance du nombre de cas chez les jeunes : entre 1980 et 2012, on constate + 60% de cancers du sein chez les femmes de moins de 39 ans – mais on pourrait aussi parler de la tyroïde, du pancréas ou des testicules…

Dans ce tableau très noir, une bonne nouvelle cependant : la mortalité a baissé de 34%. Nous sommes de plus en plus nombreux à être malades mais nous en guérissons de mieux en mieux.

A présent, c’est la société entière qui doit guérir du cancer. Pourquoi ? Parce que nous avons deux options. Soit expulser de notre vie tous les éléments cancérigènes, ce qui revient (entre autres) à en finir avec la cigarette, l’alcool, la voiture, l’alimentation industrielle, les pesticides, les composés chimiques… donc accepter de vivre dans une société décroissante. C’est une option.

Ou alors guérir le regard que notre société porte sur le cancer. Si nous ne changeons pas tout de suite et radicalement de mode de vie, il faut que nous acceptions le cancer comme une réalité à laquelle nous serons tous confrontés : statistiquement, selon une étude de l’Institut Curie, un français sur deux aura un cancer dans sa vie. Nous. Nos proches. Nos parents. Et, aussi effroyable que cela paraisse, nos enfants. Un français sur deux.

Fermez les yeux et imaginez vos proches. Tous ensemble, sur une photo. Et tracez au milieu d’eux une ligne de démarcation imaginaire, une frontière qui séparerait en deux ce groupe ; d’un côté les cancéreux et, de l’autre, les biens portants. C’est un cauchemar ? Oui - mais c’est aussi la société française telle qu’elle va devenir si nous ne la changeons pas d’urgence.

Notre société est excluante. Elle a peur du cancer. Peur, au-delà du raisonnable.  Elle en a peur dans ses entreprises (1/3 des patients perdent ou quittent leur emploi dans les deux ans qui suivent le diagnostic), elle les garde invisibles dans la vie sociale (combien de politiques, de chefs d’entreprise qui taisent leur cancer pour une seule Dominique Bertinotti qui fait son coming out), elle les efface. Mais comment une société peut-elle se perpétrer, se maintenir, en tenant à sa marge la moitié de ses membres ?

Rose, l’association que nous avons créée en 2011 avec d’autres amies touchées par le cancer, avait comme premier objet d’éditer un journal à destination des centaines de milliers de malades qui ne trouvaient pas d’information. Car les éditeurs de presse avaient, comme les autres, peur du cancer. Rose Magazine est né de ce désir et est, depuis, distribué (gratuitement) à 200.000 exemplaires avec un succès qui ne se dément pas.

Alertées par les multiples difficultés sociales que rencontraient nos adhérentes, nous nous sommes vite organisées en think tank. Notre but ? Participer à moderniser la société française. La préparer aux bouleversements que le cancer a déjà - et va - provoquer en son sein.

Première discrimination dénoncée, l’impossibilité pour les ex-malades guéris d’emprunter de l’argent.  Tout prêt devant être assuré, les compagnies imposaient, jusqu’à vingt ans après les traitements, des surprimes pouvant atteindre 400%. Nous nous sommes lancées en 2013 dans une bataille autour du « droit à l’oubli », une idée que nous avons transposée du territoire du web à celui de la maladie.

Introduit, dans la loi Santé, par voie d’amendements au Sénat, ce nouveau droit permet aux ex-malades de ne plus déclarer leur maladie aux assurances, 5 ans après la fin des traitements pour les jeunes (diagnostiqués jusqu’à 18 ans) et 10 ans après la fin des traitements pour les adultes. Le candidat Macron avait promis de réduire ce droit à l’oubli à 5 ans après la fin des traitements. Nous avons entendu la promesse et à présent attendons des actes !

Mais pour une loi arrachée aux forceps combien de combats encore à mener ! Nous avons ouvert à Bordeaux une Maison Rose où nous accueillons et formons les femmes. Un premier stage de retour à l’emploi est lancé avec des médecins du travail, des DRH, des psychologues, pour les aider à retrouver leur place dans le monde du travail.

Nous avons organisé avec succès des job dating pour mettre en contact des malades et des DRH de grandes entreprises. Créé un prix Rose de l’Entrepreneuse pour encourager les femmes qui veulent, après l’épreuve du cancer, commencer une nouvelle vie en créant leur entreprise. La gagnante de notre première édition en 2012, vend aujourd’hui sa marque de maillots de bain pour femme mastectomisées, Garance, aux Galeries Lafayette et dans certains Monoprix ! Au rayon des femmes normales.

Le mot est lâché. Normal. Normalité. S’il ne veut devenir borgne, notre monde doit admettre les malades parmi les vivants. Les malades guéris, bien sûr. Les malades chroniques aussi, tous ceux qui ne guériront jamais de leur cancer mais vivront avec cet hôte indésirable.

La route est encore longue. Dans le cadre de discussions formelles avec des assureurs, il y a quelques mois, nous entendîmes un de nos interlocuteurs affirmer : « Soyons sérieux, on n’est jamais vraiment guéri d’un cancer ». Chez Donald Trump, cela s’appellerait une « vérité alternative ». Sur une table de poker, du bluff. Cela aurait aussi pu faire une jolie brève de comptoir. Pourtant, nous n’étions pas au Café du Commerce mais dans la salle de réunion feutrée d’un ministère.

« Comment peut-on être persan ? », interrogeait Montesquieu il y a trois siècles ; « Comment peut-on être cancéreux ? » s’étonne encore, en écho, notre société. Précisément comme cela. En se battant pied à pied contre la maladie qui ronge et la société qui exclut. En créant des lois pour ne plus discriminer. En admettant nos failles, nos douleurs, nos résiliences. En acceptant notre humanité : la vie reste, in fine, une maladie mortelle.

 

Céline Lis-Raoux est journaliste, écrivain et directrice de Rose-association
Celine.lisraoux@rosemagazine.fr

 

 * 1 personne sur 2. Peu usitée, elle a été validée par le Service de Biostatistiques de l’Institut Curie. Voici le cheminement qui a conduit à vérifier cette affirmation : d’après le rapport de la Commission d’orientation sur le cancer de janvier 2003, le cancer est responsable en France de 1 décès sur 3 chez les hommes et de 1 décès sur 4 chez les femmes. Donc 33% des hommes et 25% des femmes meurent de cancer, c'est qu'au moins 33% des hommes et 25% des femmes en on été atteints...

Et si on considère les rapports nombre de cas incidents sur nombre de décès annuels (sources Remontet 2000), ce « bilan » sur une année serait un assez bon reflet de la proportion de survivants.
Ce ratio était en 2000 de 161 000/ 92 000 (1.75) chez l'homme et de 117 000/57 000 (2.05) chez la femme (traduction : chaque année, il y a deux fois plus de femmes chez qui est diagnostiqué un cancer, que de femmes qui en meurent.

Cette nouvelle estimation donnerait alors, en multipliant la mortalité par ce ratio:
33% x 1.75 = 58% des hommes
25% x 2.05 = 50% des femmes.
Compte tenu du sur-diagnostic de cancers de la prostate chez l'homme et du nombre élevé de cancers du sein chez la femme, On peut dire qu’une personne sur deux sera atteinte au cours de sa vie. 

Mis à jour le 24 mai 2018

0 commentaire

À lire aussi :

L’utilisation d’un pseudonyme est fortement conseillée afin de protéger votre vie privée sur le site. La Communauté Rose est destinée à vous permettre d'apporter votre contribution aux thèmes de discussion proposés et vous êtes informé que les données qui y figurent ne peuvent être collectées ou utilisées à d'autres fins, et tout particulièrement à des fins commerciales ou de prospection. Vous pouvez demander à tout moment la suppression de vos commentaires en vous adressant à l’Association Rose. (Coordonnées ci-après). Conformément à la loi informatique et libertés du 6 janvier 1978 modifiée, l’Association Rose est le responsable du traitement mis en œuvre à partir de vos données à caractère personnel au titre de la gestion de votre compte et des services qui vous sont proposés sur le site. Vous avez consenti lors de la création de votre compte par le biais d’une notice d’information, à la collecte, au traitement de vos données de santé et à leur hébergement auprès de la société ATE. Vous bénéficiez d’un droit d’accès, de rectification et d’opposition des informations qui vous concernent, que vous pouvez exercer auprès de l’Association Rose en vous adressant à contact@rosemagazine.fr

Pour un meilleur confort de lecture, veuillez consulter le site www.rosemagazine.fr en format paysage, en pivotant votre tablette.
Bonne lecture.
Rose Magazine