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Leslie Salut | Rose Magazine

Privée de son traitement, Leslie Salut a lancé un appel au don

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Pour pouvoir continuer son traitement, Leslie Salut a dû lancer un appel aux dons. Grâce au buzz provoqué, la jeune femme continuera néanmoins à être prise en charge « à titre dérogatoire ».

« Je m’appelle Leslie, j’ai 40 ans, je suis maman d’un garçon de 13 ans que j’élève seule et je suis atteinte d’un cancer métastatique. Mais, la semaine dernière, lors d’un renouvellement de protocole, j’ai reçu une réponse négative de la part du cabinet du Médecin Conseil National concernant le remboursement de l’Avastin  « en raison d’un service médical rendu jugé insuffisant ». Ce SOS, lancé le 28 mars sur La Cagnotte des proches, a suscité de nombreuses réactions. Pour mieux comprendre, un retour en arrière s’impose.

Flash back. Touchée par un cancer du sein en 2009, Leslie Salut, 40 ans, originaire du Gard, a d’abord été soignée par chimiothérapie, mastectomie et radiothérapie. Après deux récidives métastatiques, son oncologue à la clinique Rambot Provençale d’Aix-en-Provence, le Dr Jean-Loup Mouysset, lui propose une chimiothérapie orale, moins lourde, à base de Navelbine et Xeloda. Objectif : lui permettre de conserver une qualité de vie acceptable, de garder ses cheveux, de continuer de travailler. « Malheureusement, cela ne fonctionnait pas pour moi », indique la jeune femme.

Début janvier 2016, son médecin, également fondateur du
Centre Ressource, ajoute alors une injection d’Avastin, un anti-angiogénique qui bloque la formation des vaisseaux sanguins alimentant la tumeur. Et ça marche. Les derniers examens, réalisés fin mars, montrent la stabilité des lésions de Leslie et la baisse de ses marqueurs tumoraux.

Leslie revit. Sa maladie est maintenant contrôlée depuis 15 mois. La jeune femme, passionnée d’equithérapie, peut continuer à travailler avec les chevaux dans son centre de Camargue. « Avec ce traitement, je ne porte pas les stigmates de la maladie sur mon visage, dit-elle. En stoppant la progression de la tumeur, il me donne de la vie en plus. C’est grâce à lui si je suis debout. Si j’ai gardé mes cils, mes cheveux… Et surtout, si je peux continuer de voir grandir mon fils de 13 ans. »

Alors quand la clinique l’appelle, il y a près d’un mois, pour la prévenir de ne pas venir le 30 mars, parce que son injection d’Avastin, désormais déremboursée par la Sécurité sociale, ne pourra plus lui être administrée, c’est la douche froide. A raison de 1632,65 € l’injection toutes les trois semaines, la clinique indique ne pas pouvoir intégrer le traitement dans son budget global.

Service médical rendu insuffisant. Pour mieux comprendre, il faut savoir que l’Avastin est inscrit sur la « liste en sus », un mode de financement dérogatoire pour les médicaments « innovants et onéreux ». Ces médicaments  sont directement remboursés par l’Assurance maladie à l’hôpital qui les utilise, au lieu d’être financés sur son budget global.  Ils sont ainsi facilement accessibles pour les patients. Le seul problème, c’est que la liste en sus n’est pas étirable à l’infini...

Pour pouvoir accueillir de nouveaux venus, nombreux ces derniers années, la liste en sus est régulièrement révisée. Et, fait nouveau, un médicament n’est plus inscrit de manière globale. Il l’est en fonction du progrès thérapeutique dans chacune des indications pour lesquelles il est prescrit. Autrement dit, un même traitement peut figurer sur la liste en sus pour son action innovante contre tel cancer, mais ne pas l’être en raison d’une action moins innovante dans tel autre...

C’est le cas de l’Avastin. A l’occasion de sa réévaluation indication par indication, il y a un an, la Haute autorité de santé (HAS) l’a pour la première fois évalué en association avec la capécitabine (une indication pour laquelle le laboratoire n’a jamais demandé le remboursement). Sur la base de l’analyse des données médicales disponibles, elle a estimé que « le service médical rendu par Avastin, en association à la capecitabine (Xeloda, chimiothérapie orale), était insuffisant pour une prise en charge par la solidarité nationale dans le traitement de première ligne, chez des patients adultes atteints de cancer du sein métastatique, pour lesquels un traitement avec d’autres options de chimiothérapie incluant des taxanes ou des anthracyclines, n’est pas considéré comme approprié ». En donnant un avis défavorable à sa prise en charge par la solidarité nationale, la HAS a conduit la Direction générale de l’offre de soins (DGOS – ministère) à ne pas inscrire l’Avastin sur la liste en sus dans cette indication…

« On s’attendait à cette décision », reconnait le Dr Suzette Delaloge, chef du comité de Pathologie Mammaire à Gustave Roussy, qui n’utilise plus l’Avastin dans cette indication. Bien que ce soit un médicament bien toléré juste après son injection, il entraîne parfois des toxicités graves. Dès 2011 aux Etats-Unis, la FDA (Food and Drug Administration) a supprimé l’agrément lui permettant d’être remboursé pour le cancer du sein. Il existe des alternatives thérapeutiques à ce médicament : des traitements ciblés sont en train d’arriver, comme palbociclib et ribociclib, en association avec l’hormonothérapie. Avec eux, le gain de survie sans progression est de onze mois, la tolérance excellente, et la vie des patientes, quasi normale. »

Dans le cas particulier de Leslie néanmoins, le Dr Mouysset estime l’avis de la HAS et la décision du ministère, « absurdes, puisque le traitement fonctionne » sur sa patiente. Il monte donc au créneau avec Leslie, multipliant courriers officiels et coups de téléphone. Faute de résultats, médecin et patiente ne désarment pas et lancent ensemble une campagne de crowdfunding (financement participatif) sur La cagnotte des proches. En moins d’une semaine, la jeune femme obtient 40 000 €, de quoi financer près de 20 injections. « Ce n’était pas une démarche facile pour moi, reconnaît-elle mais je n’avais pas le choix. Il y avait une vraie urgence ! »

Prise en charge « à titre dérogatoire ». Alertée par le buzz médiatique de cet appel aux dons, la Sécurité sociale finit par s’emparer du dossier de Leslie… avant de le faire suivre au RSI (Régime social des indépendants), dont dépend la jeune femme. Sensible aux arguments cliniques du Dr Mouysset, le Dr Henri Clavaud, médecin conseil national du RSI, indique alors que le traitement « serait pris en charge à titre dérogatoire. Dans ce cas précis, la poursuite du traitement est légitime car il apporte une réponse favorable. Néanmoins, préfère-t-il nuancer, l’avis de la HAS, pertinent scientifiquement, doit prévaloir et la règle doit demeurer ».

Pour le Dr Jean-Loup Mouysset, « l’affaire » Leslie montre qu’« il y a un réel problème d'évaluation du médicament, qui devrait aussi prendre en compte la qualité de vie, le maintien ou le retour à l'emploi ». L’oncologue suggère une sorte de liste en sus « bis » : « Pourquoi ne pas envisager des lignes budgétaires particulières pour financer, au cas par cas, des thérapies hors liste en sus ? Dans le cas de Leslie notamment, le SMR (service médical rendu) est évident. Et pourtant, il n’est pas reconnu. Au-delà d’une logique comptable, il m’apparaît donc urgent de replacer le bénéfice pour le patient au cœur du système. Des procédures doivent prévoir des adaptations si l’on ne veut pas laisser des patients sur le bord de la route »

En attendant, Leslie a décidé de poursuivre la collecte. « Ce traitement qui me garde en vie peut durer encore des années… Si la Haute Autorité de Santé revient sur son avis, les dons rejoindront un fond de dotation du Centre Ressource d’Aix destiné aux patients dont le traitement n’est pas remboursé. »

Céline Dufranc

Mis à jour le 1 oct. 2018

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