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27.06.17

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"Le cancer de Maman"

Cancer :  le rôle des proches | Rose Magazine

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Le cancer ne bouleverse pas seulement la vie du patient. Il bouscule aussi celle de son entourage. Comment les proches vivent-ils l’épreuve ? Eléments de réponse.

Eux non plus n’y étaient pas préparés. Un jour, sans crier gare, le cancer s’est immiscé dans leur quotidien. Le choc passé, ils ont fait face, se sont lancés à corps perdu dans la bataille et s’y sont parfois égarés : épuisement, sentiment d’impuissance, anxiété exacerbée, dépression… Impossible de ne pas être meurtri. Pourtant, dans cette histoire, ils sont toujours considérés comme les bien-portants, ceux qui sont "à côté".

"En fait, toute la famille est "touchée" par la maladie d’un proche ", rappelle la psycho-oncologue Delphine de Susbielle. "Car il est extrêmement douloureux de voir souffrir ceux que l’on aime. Il faut se dire qu’aucune place n’est enviable." Pas évident, effectivement, de trouver les mots justes, de répondre aux attentes du malade, de le soutenir jour après nuit, sans être parfois soi-même dépassé par les événements.

Les proches estiment ne pas avoir le droit d’être fatigués

"On imagine que c’est naturel d’aider parce que le code civil nous dit que c’est une obligation. Or en fait, cela ne va pas de soi ", assure Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants.

"Malheureusement, ce rôle du proche est invisible", confirme la psychanalyste, médecin et psycho-oncologue Isabelle Moley-Massol. "Il fait partie du quotidien. Mais il est important qu’il soit reconnu et remercié pour les efforts fournis. Le vrai problème, c’est que les proches estiment ne pas avoir le droit d’être fatigués car ils ne sont pas malades. De l’autre côté, les malades n’osent pas demander clairement les choses, car ils ont déjà suffisamment l’impression d’être un poids. Tout le monde est pris dans les mailles de la culpabilité. Cela engendre beaucoup de malentendus dommageables à la relation."

Proches et malades: savoir écouter et oser demander

Laetitia, jeune trentenaire tout juste sortie d’un cancer du sein, en a fait l’expérience. Lorsque sa maladie s’est déclarée, son compagnon l’a quittée et elle est retournée vivre chez ses parents avec ses deux garçons. "Durant la chimio, j’avais de soudaines et grosses fatigues. Je n’avais qu’une envie: que l’entourage prenne le relais pour s’occuper des enfants. Mais je n’ai jamais osé le demander. J’imaginais, d’une certaine manière, que c’était évident, que les autres savaient ce que j’avais en tête."

Sauf qu’en proie eux-mêmes à la souffrance, les proches ont bien souvent du mal à décrypter les besoins du malade. Ils tâtonnent. Ne comprennent rien. Ont eux aussi des désirs. Parfois inverses de ceux du malade. Au moment du retour à la vie ordinaire, par exemple, une fois les traitements achevés. "Les proches veulent tourner la page le plus vite possible, constate Isabelle Moley-Massol. Mais les malades n’en sont pas encore là et se sentent même particulièrement vulnérables."


Éviter la confusion des rôles en tant qu'aidant

Autre décalage fréquent: croyant bien faire, certains aidants en font trop. Au risque d’agacer les ma­­lades qui se sentent étouffés, infantilisés. Comme Marguerite, atteinte d’un cancer du sein il y a huit ans, que son mari surprotège continuellement. "L’été dernier, par exemple, je me suis inscrite à des cours de surf. J’en rêvais depuis longtemps. Mais François a tout annulé, sous prétexte que c’était dangereux. C’est énervant quand l’autre vous perçoit toujours comme une petite chose fragile qu’il faut mettre sous cloche."

Parfois, aussi, un conjoint trop à l’écoute "crée malgré lui une augmentation du niveau de plainte du patient, qui s’installe alors dans des processus mortifères", remarque Delphine de Susbielle. "Le danger, surtout, c’est qu’à vouloir occuper toutes les places on finisse par tomber dans la confusion des rôles", met en garde Florence Leduc.

"Cumulant les fonctions de médecin, d’auxiliaire de vie, de père, le conjoint, notamment, oublie qu’il est avant tout un mari. Forcément, le désir en prend un coup. De toute façon, pendant les traitements, sur le plan sexuel, c’était ceinture", se souvient Camille, quarante-deux  ans, en rémission d’un cancer du sein.

A chacun d’être respectueux de l’autre et de son rythme

"Le patient est tellement centré sur lui que plus rien n’existe", explique Yo­lande Arnault, psychologue clinicienne à l’institut marseillais Paoli-Calmettes. "Avec la fatigue, la douleur, les vomissements, l’inquiétude, la sexualité n’est vraiment pas d’actualité. Et puis l’idée que l’on est soudainement mortel n’arrange pas les choses. C’est compliqué, dans ces conditions, de s’envisager comme une femme désirable. Il y a des patientes qui ne veulent plus être touchées ou qui font chambre à part."

"A chacun d’être respectueux de l’autre et de son rythme, de ne pas mettre de pression mais de s’accorder des moments de tendresse." En somme, réinventer une relation où chacun est à la bonne place, à l’écoute de l’autre mais aussi de soi.

"Il est important pour l’entourage de s’autoriser à souffler, de continuer à cultiver une vie sociale. Personne ne demande de mourir d’aider, martèle Florence Leduc. Les proches ne doivent se transformer ni en saints, ni en martyrs." En clair, la responsabilité de l’aidant, pour soutenir longtemps et efficacement, c’est déjà d’apprendre à se ménager. Quitte, si le besoin s’en fait sentir, à se faire lui-même aider…

Lisane Vic

Mis à jour le 12 nov. 2016

2 commentaires
  •  

    marichardon

    09.08.16 à 22h14.

    En avril dernier, ma femme a appris qu’elle avait un cancer du sein. Quelques jours avant l’anniversaire de ses cinquante ans, elle a su qu’elle commençait par une chimio. Elle me l’a appris au téléphone, j’étais au travail et je me suis effondré. J’avais peur de ne pas être à la hauteur. Peur de ne pas savoir faire autre chose que pleurer. En fait, on est souvent beaucoup plus fort qu’on ne le pense et la vie s’est organisée. Par chance, je suis cuisinier et en plus, j’aime beaucoup m’occuper de la maison. J’ai tout de suite proposé que nous rencontrions une psychologue y compris avec les enfants. Il se trouve que celle-ci avait fait une partie de son cursus à Curie et a su, encore un peu mieux que nous-même mettre les mots et libérer la parole. Ma compagne est par ailleurs également suivie par une psychologue à Curie. Le sens que je veux donner à mon témoignage est d’encourager chacune et chacun à se faire aider. Si cela paraît évident pour le ou la malade, il faut accepter d’entendre que c’est important également pour l’aidant Aujourd’hui, nous avons passé toute la matinée à Curie. Anne, mon épouse a reçu sa dernière séance de chimio. La route est encore longue avec opération, radiothérapie et hormonothérapie, mais nous sommes si heureux d’avoir franchi cette étape que je voulais partager cette émotion en rédigeant quelques lignes. Un grand merci au personnel de l’Institut Curie. Yvon.

  •  

    Isabelle54

    09.08.15 à 15h46.

    Atteinte d'un cancer de l'ovaire depuis 2 ans, j'ai la grande chance d'être soutenue au sein de mon foyer par ma belle-mère. Sans elle je ne serai plus là pour commenter cet article. Son aide pour l'intendance générale de la maison m'est indispensable. Mais elle s'épuise à la tâche. Son souci de mon bien-être est plus fort que sa fatigue. Nous avons un rapport tout à fait franc et honnête face à la maladie et aux bouleversements qui en découlent. Du coup, je n'hésite pas à lui demander de l'aide autant qu'à lui proposer la mienne quand je vais "bien" afin de la décharger un peu. Mon mari nous emmène de tant en tant au restaurant afin de nous changer les idées. Nous allons aussi au stade pour supporter notre équipe de rugby favorite. C'est un objectif pour moi d'être présente à chaque match. Je tire mon chapeau à ma belle-mère pour son dévouement quotidien. Un grand MERCI pour son aide.

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